Styrelse 2024:
Kjell Åkesson, medlemsansvarig, kjell@narkolepsiforum.se
Pernilla Uhlbäck, kassör, pernilla@narkolepsiforum.se
Jenny Andersson: ordförande, jenny@narkolepsiforum.se
Anna-Karin Björk: Ledamot
Om
Narkolepsiforum
Narkolepsiforum bildades 2019 och verkar som en plattform där diagnosen narkolepsi är central. Genom erfarenhetsutbyte och samverkan vill vi uppmuntra till ett aktivt deltagande i utvecklingsarbete och belysa utmaningar och livsstrategier för ökad livskvalitet. Våra medlemmar bor i hela Sverige och alla som är intresserade av narkolepsi är varmt välkomna att vara med. Tillsammans skapar vi en trygg dialog och ökad kunskap om narkolepsi i hela samhället!
VAD VI GÖR
Skapar en starkare gemenskap
Vår organisation strävar efter att främja gemenskap och ömsesidig respekt med kunskap om narkolepsi genom olika aktiviteter och projekt. Det behövs både fler resurser och mer förståelse.
Tillsammans
Genom att dela erfarenheter med varandra, läkare, forskare, människor med narkolepsi, anhöriga, lärare och alla som vill bidra blir vi klokare. Ju fler som är med och bidrar med kunskap och erfarenheter desto mer lär vi oss. Allas upplevelse av narkolepsi är personlig.
Medlemskap
Genom workshops och föreläsningar online och fysiskt skapar vi möjligheter för lärande och kunskapsspridning tillsammans. Avgift 250 kr/år.
Swishnummer 0763-410439, ordförande Jenny Andersson.
Du får vara med både på föreläsningar och workshops.
Stödmedlem
Vill du vara med och bidra? Du kan stödja oss med kunskap, resurser, engagemang eller övrigt? Vi samarbetar gärna med forskare, föreläsare eller andra som vill bidra till vårt forum. Du kan swisha valfri summa till oss som stöd.
Swishnummer 0763-410439
Initiativ
Stöd Narkolepsiforum nu!
Öka kunskapen
Genom workshops och föreläsningar bidrar vi till att sprida information om narkolepsi till allmänheten och ökar kunskapen om narkolepsi.
Stödgrupper online
Vi erbjuder en trygg plattform där personer med narkolepsi kan dela sina erfarenheter, stötta varandra och få råd om hantering av narkolepsi.
Forskningsstöd
Vi samarbetar med forskning kring narkolepsi för att hitta nya behandlingar och förbättra livskvaliteten för drabbade.
Engagera dig
Var med och stärk Narkolepsiforum!
Upptäck möjligheterna att bidra med din tid, kunskap eller resurser för att stödja personer med narkolepsi. Bli en del av vår gemenskap och skapa en meningsfull skillnad idag!
Ring för att få veta mer
KORT OM NARKOLEPSI
Vad är narkolepsi egentligen?
Hur mycket vardagslivet påverkas skiftar från person till person samt förändras sannolikt över tid. Det vanligaste tecknet på narkolepsi är att man känner sig extremt trött, har en splittrad nattsömn och att man kan tappa muskeltonus vid starka känsloyttringar. Symptombilden är relativt individuell och hur man handskas med sina symptom skiljer sig från person till person.
Trötthet
En kraftig trötthet orsakas av brist på ämnet orexin, även kallat hypokretin, en substans som styr sömn och vakenhet. Symptomen är individuella och skiljer sig från person till person.
Sömnattacker
Sömnattacker kommer ofta vid stillsamma eller monotona aktiviteter och kan vara mycket besvärande, och ibland leda till olyckor. Alla symptom kan variera över tid.
Kataplexier
Kataplexier drabbar många med narkolepsi. En kataplexi innebär försvagad muskeltonus i en del av, eller hela kroppen. De flesta som har narkolepsi typ 1 har också återkommande kataplexier.
Neurologiskt
Sjukdomen är neurologisk och går idag inte att bota, men många blir hjälpta av olika livsstrategier och läkemedel som höjer vakenhetsgraden och förbättrar nattsömnen.
Totalt har cirka 4500 personer narkolepsi i Sverige. Ofta ställs diagnosen många år efter insjuknandet. Just nu är vi ca 40 medlemmar. Vi finns här för dig. Läs riktlinjerna som vården följer om narkolepsi i Sverige enligt nedan, när du vill veta mer.
Kontakt
Få stöd hos Narkolepsiforum
Kontakta oss för att ansluta till vårt forum. Alla som är intresserade av narkolepsi är välkomna. Vi har medlemmar över hela Sverige och vi vill gärna bli fler!
